1. Introduction

D’habitude, le travail quotidien de thérapeute demande un savoir spécifique, de l’expérience, de la patience, de la responsabilité, de la curiosité, de la créativité et de la conviction. Les deux premiers, le savoir et l’expérience, sont des dimensions mesurables et font partie de la formation du thérapeute. Les autres ne sont toutefois pas des facteurs moins importants et contribuent à la qualité de l’intervention thérapeutique. Ils font partie de la personnalité du thérapeute. Toutes ces dimensions doivent jouer leur rôle dans l’activité thérapeutique.

Mais que faire si la curiosité l’emporte sur la responsabilité ou la conviction sur le savoir ? Surtout la conviction seule est un conseiller insuffisant. C’est la nature même de la thérapie de l’aphasie qui provoque chez le thérapeute de tels conflits internes ; en particulier, quand il s’agit de la question de savoir si c’est bien l’intervention appliquée qui a fait progresser la thérapie ou non. Probablement, les thérapeutes tendent à y croire et il est certain qu’ils aimeraient en être sûr.

Nous allons présenter aujourd’hui notre contribution pour faire progresser le savoir et réduire l’incertitude. Nous le ferons d’une part du point de vue de la " qualité de gestion " et, d’autre part, du point de vue du système de classification ICDIH-2 ; et nous montrerons comment améliorer le savoir à l’aide de l’INTEGRATED THERAPY SYSTEM (ITS), un système informatique facile à utiliser et intégré dans une infrastructure indispensable de recherche et de réhabilitation neurologique.

Dans le cas de l’aphasie et de troubles associés du langage écrit, il est possible de décrire des changements pendant la thérapie dans les termes de la classification de l’OMS  ICIAP (ICIDH-2, Gress Heister communication personnelle). Laissez nous montrer maintenant dans quel sens nous plaçons l’ITS dans cette classification. Après, nous considérerons son rôle dans la " qualité de gestion du programme de rééducation ".

" Participation " ou " participation restreinte " (en partie l’ancienne catégorie " handicap ") veut dire par définition la nature et l’étendue de l’implication d’une personne dans une situation de la vie en relation avec des " incapacités", des activités et des conditions de santé et des facteurs contextuels comme par exemple l’échange d’informations dans un contexte social comme interaction entre la condition de santé d’une personne et des facteurs contextuels. Dans cette catégorie, le service thérapeutique est clairement restreint à la consultation des patients et de leurs proches. A l’exception de questionnaires (de taux de satisfaction) pour les patients et les membres de la famille, il n’existe pas, à notre connaissance, de procédure standardisée évaluant la catégorie de " participation " en termes de " qualité de gestion du programme de rééducation ". L’utilisation de l’ITS aura ici un impact indirect, mais son rôle est limité.

" Activités " et " limite d’activité " (en partie l’ancienne catégorie " handicap ") veut dire par définition la nature et l’étendue de fonctionnement au niveau d’une personne telle que par exemple l’aptitude à formuler des messages, à interpréter et comprendre des messages reçus. Des significations non-verbales tels que l’expression du visage et les gestes en font également partie. Le service thérapeutique offre la possibilité de jeux de rôle proches de l’interaction de la vie réelle telle que l’on puisse la trouver en famille, avec des amis, sur le lieu de travail du patient, au supermarché et au kiosque. Des interactions aussi bien verbales que non-verbales sont appliquées. Il faut attribuer un rôle important à la présence personnelle du thérapeute dans une situation "  face-à-face " dans la salle de consultation ou lors de thérapies de groupe. Seulement peu d’instruments pour évaluer la performance de la communication quotidienne d’un patient aphasique sont disponibles. La " qualité de gestion du programme de rééducation" peut s’effectuer avec le Amsterdam Niemegen Everyday Language Test (Blomert et al., 1994). Le succès dans des activités quotidiennes verbales est en partie basé sur la rééducation de compétences fondamentales. L’ITS aura ici un impact plus direct puisqu’il offre la possibilité d’entraîner les compétences fondamentales sous-jacentes.

" Déficits " (les anciennes catégories " déficits " et " incapacités") sont par définition une perte ou une anomalie du corps ou d’une fonction physiologique ou psychologique ; par exemple des définitions de syndromes tels que la production de phrases agrammatiques, les paraphasies phonémiques et sémantiques, les paralexies, le manque du mot, les troubles mnésiques, les troubles attentionnels etc. Le service thérapeutique offre des exercices d’un vaste choix, toujours pour la plus grande part en situation " face-à-face ". Pour l’instant, il est possible avec l’AAT (Huber et al, 1980) d’évaluer les " déficits " en termes de syndrome standard et en termes du type et de l’étendue ou la gravité d’un syndrome. Des termes comme " aphasie de Broca sévère " ou "  aphasie de Wernicke légère " ou bien " fluente " ou " aphasie non fluente  " sont souvent utilisés pour qualifier et quantifier la nature des " déficits". Si ces catégories sont toujours d’une certaine importance pour les cliniciens dans leur travail quotidien, il ne le sont pas dans la compréhension des " incapacités" et des relations entre elles (Hoffmann, 1987) ; encore moins en ce qui concerne leur relation avec des activités de communication verbales telles que celles décrites plus haut. Dans un monde avec un intérêt croissant pour l’aphasie et un nombre important de nouveaux résultats scientifiques en ce qui concerne ce trouble, nous sommes toujours loin de comprendre ce qui se passe dans un cas individuel. Au cours d’une thérapie d’aphasie classique, en situation " face-à-face ", le thérapeute dans une certaine mesure est restreint en ce qui concerne son attention et sa capacité : des phénomènes imprévus sont négligés et les temps de réaction objectifs ne sont pas ou rarement enregistrés. De la science, les cliniciens ont appris à observer des types d’erreurs mais il leur est impossible de noter plus que certains phénomènes observés ; il n’est pas nécessaire de mentionner le jeu complexe d’une multitude de facteurs dans un court laps de temps. A l’aide de programmes informatiques spécialement conçus pour la thérapie, ces problèmes peuvent être partiellement résolus. C’est particulièrement dans la rééducation d’incapacités que l’ITS entre en scène.

Lorsque l’industrie a débuté il y a 15 ans avec les instruments pour l’assurance qualité ou " contrôle qualité ", elle s’est concentrée sur le seul produit. C’était une méthode coûteuse et statique qui laissait attendre une amélioration du produit. Quelques années plus tard, l’invention du terme " qualité de gestion" a été liée à une procédure plus efficace. Pour appliquer la " qualité de gestion " dans des services de santé, il faut considérer :

1. l’organisation et l’infrastructure indispensables pour les services thérapeutiques
2. toutes les mesures prises dans le processus thérapeutique et
3. la qualité et la quantité du résultat de la thérapie.

Il est possible de caractériser ce nouveau procédé de manière suivante :

1. définir de manière répétitive l’état actuel et l’état visé
2. définir de manière répétitive la différence entre ces deux états
3. définir de manière répétitive le but, la progression et les résultats pour minimiser la différence.

En tant que partie d’un système de " qualité de gestion", l’ITS peut être utilisé pour contrôler l’efficacité de nos interventions dans le domaine des " déficits". A la lumière des points mentionnés plus haut, les questions cruciales auxquelles la " qualité de gestion" et les " preuves basées sur l’aphasiologie " doivent nous aider à répondre, sont les suivantes :

1. Peut-on mesurer si le patient a pu profiter pendant la thérapie dans la catégorie des  " incapacités " ?
2. Le patient, a-t-il pu réapprendre/ reconstruire ou transférer sa compétence vers une meilleure performance dans la communication quotidienne ?
3. Est-il possible d’attribuer l’amélioration de performance dans la communication quotidienne à l’intervention thérapeutique ?

C’est le protocole statistique interne de l’ITS qui donne la réponse à la première question (a) ; et ceci en ce qui concerne le type et le but d’un exercice et de procédures de tests supplémentaires. Nous en donnerons quelques exemples plus bas.

La réponse à la deuxième question peut être donnée par le thérapeute comparant les résultats de la question (a) à l’évaluation qu’il a faite du handicap persistant..

Enfin, c’est l’aphasiologie qui doit s’occuper de la question (c) qui est d’une grande importance pour l’avenir. Pour pouvoir répondre à cette question avec une certitude raisonnable, nous avons beaucoup de travail devant nous.

Une des raisons pour lesquelles nous avons développé l’ITS était le besoin de données descriptives précises pendant la thérapie (par exemple : temps de réaction, type d’erreur, stratégies de résolution de problème). Ces données peuvent servir au thérapeute pour envisager les prochaines étapes de la thérapie et servent également comme base de données objectives reflétant le progrès dans la thérapie. Nous présenterons maintenant, à travers un exemple classique, une série de données, leur interprétation et leur rôle dans la construction et la vérification d’hypothèses sur les mécanismes sous-jacents d’un trouble de langage donné. Nous le ferons selon des modèles du système langagier normal. 

Cas KP :

Imaginons un exercice prototypique avec un mot écrit et une image cible. De plus, l’exercice présente une à sept " images distracteurs " selon le taux d’erreur du patient. Quand le nombre d’erreurs est faible, le programme augmente automatiquement le nombre de distracteurs, et vice-versa.

Dans l’exemple suivant, le protocole statistique montre au moins trois informations d’analyse : la ligne verte indique le taux de réponses correctes en pourcentage pour chaque séance thérapeutique. La ligne bleue indique le temps de réaction moyen pour les réponses correctes. La ligne rouge en bas indique le changement du " niveau pur hasard " qui diminue selon l’accroissement du nombre des " distracteurs ". Ces données sont constamment recueillies et apparaissent à l’écran durant une période de 26 séances thérapeutiques.

Dans un autre exercice, nous trouvons une image totalement différente. Là, le patient est uniquement confronté à des images. La consigne est de chercher les deux seules paires de mots similaires parmi les autres images et " distracteurs ". Aucun progrès n’a pu être observé dans cette période, à l’exception d’une diminution du temps de réaction.

Le taux de réponses correctes, le temps de réaction moyen et le " niveau pur hasard " ne sont pas les seules données que l’IST peut fournir. Toute personne programmant les exercices peut insérer d’autres analyses selon ses besoins.

Le graphique suivant, par exemple, montre une partie des résultats d’un exercice connu sous le nom de " écriture sous dictée " pendant une période de 19 séances de thérapie. Analysée et comparée, nous relevons la distribution des différents types d’erreurs, comme l’anticipation, la persévération et les distracteurs. Les résultats, dans ce cas précis, indiquent clairement un très haut pourcentage d’anticipations, comparé aux persévérations.

Une infrastructure appropriée permet de ne plus devoir abandonner des concepts sophistiqués face aux demandes d’efficacité économique. Notre but est de fournir à la population suffisamment de thérapies d’aphasie de haute qualité : la technologie informatique doit être acceptée par tous les participants, si l’on tient compte des besoins des professionnels et des patients en ce qui concerne la qualité, et si la technologie est abordable. Ce sont ces deux facteurs qui contribueront et décideront du succès d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle technologie à l’avenir. Dans le meilleur des cas, nous allons créer un traitement moins coûteux et plus efficace tel que nous le montrons dans le tableau d’efficacité suivant (adaptation de Briggs et al 1999) :

Pour atteindre ce but, nous devons considérer les demandes suivantes :

5.1 Les thérapeutes doivent pouvoir réaliser leurs propres concepts sur mesure en fonction des besoins individuels du patient ou bien doivent pouvoir utiliser des modules de thérapie tout prêts et gagner du temps pour organiser et préparer des thérapies individuelles pour les patients.

5.2 Tous les modules de thérapie tout prêts doivent être construits sur la même base ; un système flexible, ouvert et facile à utiliser, minimisant les coûts de développement.

5.3 Les modules de thérapie tout prêts doivent rendre disponible le savoir d’une multitude d’experts en différents domaines.

Celles-ci et d’autres demandes sont apparues dans la recherche d’une technologie s’appuyant sur l’ordinateur. Le résultat – l’ITS – consiste principalement en trois parties : la première est une base de données multimédia avec une collection de matériel thérapeutique digitalisé (par exemple des mots et des phrases écrits et parlés, une collection d’images etc.). La deuxième partie comprend un système de programmation et un environnement visuel avec un langage de programmation spécialement conçu et que l’on peut facilement apprendre en quelques heures. La troisième partie du système est l’environnement thérapeutique pour les exercices ou tests et la présentation des résultats statistiques prédéfinis. Quoique le système contienne déjà du matériel thérapeutique et quelques exercices tout prêts, l’utilisateur peut changer et replacer tous les matériaux selon ses propres besoins, tel que l’on peut l’attendre d’un système ouvert et flexible pour développer des exercices. Contrairement à d’autres approches, l’ITS ne vous limite aucunement à des structures ou méthodes préétablies.

De plus, ce système est intégré dans une infrastructure. De cette structure font partie : des partenaires de recherche dans des universités, des partenaires conseillers issus de divers domaines telles que la neurolinguistique, la neuropsychologie, la neurologie, l’éducation spécialisée et la psychologie ; de plus, des thérapeutes aussi bien que des scientifiques développant de nouveaux exercices, de nouvelles méthodes et les publiant ; un groupe responsable pour la haute qualité de nouveaux modules thérapeutiques et de nouvelles méthodes ; des partenaires évaluant les nouveaux modules thérapeutiques dans l’expérience quotidienne ; une infrastructure de distribution et un partenaire dans l’industrie médicale.

Des interventions assistées par ordinateur suggèrent toujours l’image d’un patient se débattant avec la souris, le clavier et le programme informatique même. Ces problèmes sont dépassés dès que nous prenons en compte des demandes ergonomiques, que nous utilisons des  écrans tactiles et que nous n’attendons pas du patient qu’il manie le programme informatique. La seule chose que le patient doit faire sont des exercices. Et puisque, jusqu’à une certaine limite, les programmes peuvent s’adapter eux-mêmes au patient, nous pouvons également penser à une thérapie à distance.

La thérapie du langage assistée par ordinateur n’est certainement pas limitée à une salle d’hôpital et à la présence d’un thérapeute. Une partie de la population aphasique sans troubles neurophysiologiques graves associés est certainement capable de suivre sa propre rééducation sans la présence d’un thérapeute. Ce genre d’exercice est bien connu. Pensez aux patients qui emmènent des exercices à faire à la maison. Avec l’ITS, le patient a maintenant à sa disposition un matériel qui parle et réagit d’une manière intelligente à ses actions et, ce qui est encore plus important, un matériel qui fournit un protocole complet au thérapeute s’occupant de lui. Ceci n’augmente pas seulement la qualité de la rééducation mais la rend également beaucoup plus accessible au patient. Evidemment, un tel type de thérapie doit être délivré sur prescription dans la mesure où l’orthophoniste s’occupant du patient devra décider du contenu et de la composition de la rééducation.

Des technologies avancées offrent également à des patients immobilisés chez eux avec des troubles moteurs graves la possibilité d’une thérapie à distance. Avec un module supplémentaire de vidéoconférence, les grandes distances ne constituent plus un obstacle empêchant l’accès à une rééducation cognitive.

J’espère que vous avez pu vous faire une image des possibilités et limites d’une thérapie de l’aphasie assistée par ordinateur tel que l’ITS la rend possible aujourd’hui. Avant de terminer mon exposé, j’aimerais attirer votre attention sur l’exposition à l’extérieur. L’ITS est prêt à faire preuve de ce que je viens de vous dire.

Briggs, A.H., Gray, A.M., (1999) Handling uncertainty when performing economic evaluation of healthcare interventions. Health Technology Assessment 1999, Vol.3, No. 2

Hofmann, E. (1987) Der Aachener Aphasie Test als therapierelevantes Abklärungsverfahren? Ein Beitrag zu seiner kritischen Anwendung Neurolinguistik, (1), 27 - 39

Huber, W; Weniger, D; Poeck, K; Willmes, K., (1980) Der Aachener Aphasie Test Aufbau und Uberprufung der Konstruktion. Nervenarzt. 51(8)

WHO, (1980) International classification of impairments, disabilities, and handicaps (ICDIDH) Geneva : World Health Organization 1980