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La qualité de vie des patients aphasiques s‘ameliore-t-elle au cours de la rééducation?

Barbara Engell¹, Bernd Evang², Walter Huber², Caroline Rohde²
1 School for Logopedics at the University of Technology (RWTH) Aachen, Germany
² Department of Neurology at the University of Technology (RWTH) Aachen, Germany

Introduction

Au cours des 20 dernières années de recherche médicale, la qualité de vie est devenue un des critères d’évaluation individuelle de l’état de santé, ou de l’expérience de vie quotidienne pour des sous-groupes spécifiques (par exemple des femmes ayant présenté un cancer du sein ou des patients présentant d’autres maladies chroniques).

La recherche médicale considère quatre catégories spécifiques de vie quotidienne. Aujourd’hui les quatre dimensions présentées ci-dessous sont habituellement mesurées dans la recherche consacrée à la qualité de vie :

1. État de santé physique
2. État de santé psychologique
3. Bien-être social
4. Fonctionnement au quotidien

(Bullinger et al. 1991)

Notre étude vise à poser la question de la qualité de vie ressentie par les patients aphasiques en fonction de ces quatre dimensions liées au quotidien.

Les orthophonistes, que ce soit en libéral ou dans des centres, tentent habituellement de percevoir la façon dont les patients aphasiques se sentent dans leur vie quotidienne. Mais dans la plupart des cas les patients ont des difficultés à s’exprimer suffisamment clairement. L’entourage a souvent du mal à offrir davantage qu’une impression fragmentaire des choses.

La question de ce fardeau individuel est très importante pour le travail orthophonique. Les difficultés langagières peuvent se manifester à divers niveaux de la vie. Pour certains, c’est la vie de famille qui souffre le plus, pour d’autres c’est la vie sociale ou les loisirs. Afin de prendre en compte les besoins réels de communication du patient, il faut comprendre le point de vue du patient sur ses doléances pour engager une intervention thérapeutique efficace.

En outre, les évaluations individuelles de la qualité de vie peuvent être utilisées pour évaluer la qualité de l’intervention : l’autonomie s’est-elle accrue durant la rééducation et cette prise d’autonomie perdure-t-elle après la rééducation ? Dans ce cas, la mesure de la qualité de vie pourrait devenir un instrument pour évaluer notre travail, de façon holistique et exhaustive.

Nous voudrions vous présenter deux études. La première concerne la création d’un questionnaire permettant d’évaluer la qualité de vie des patients aphasiques. Dans la seconde, nous avons enquêté sur la qualité de vie de 31 patients aphasiques et leur entourage, sur une plus longue durée, afin de savoir si et comment cette estimation de la qualité de vie évoluait.

Première étude

Les questionnaires d’auto-évaluation de la qualité de vie existants qui se basent sur des questions écrites, ne peuvent être utiles aux aphasiques en raison des troubles du langage écrit, ou des troubles de compréhension orale si les questions sont lues par l’orthophoniste.

Nous avons donc créé un nouveau bilan, construit autour de l’image.

Ce nouveau questionnaire est une forme adaptée de l’inventaire de la qualité de vie pour les patients atteints de maladies neurologiques, ou ALQI, mis en place par Hütter in 1995.

Chacun des 90 items du ALQI montre une phrase représentant une plainte physique ou psychosociale possible, et qui est estimée vraie ou fausse par le patient lui-même. La version auto-évaluée du ALQI donne trois points supplémentaires par item qui objectivent la sévérité de la plainte. Cela permet au patient d’indiquer la force de son ressentiment par rapport à chaque item jugé vrai. L’exemple ci-dessous est tiré du chapitre " interaction sociale ".

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• Ich bin viel allein ("I am often alone", "je suis souvent seul")

         ja ("yes" "oui")      nein ("no" "non")

• Dies belastet mich ("this affects me", "cela me fait de la peine")

         nicht ("not" "non")  mittel ("moderately" "moyennement")  sehr ("much" "beaucoup")

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Les items de l’ALQI ont été transformés pour en faire une version picturale, afin de permettre aux patients aphasiques de comprendre le contenu des propositions, et de donner des réponses non-verbales. L’image ci-dessous montre la version picturale de l’exemple donné plus haut. Toutes les images sont dessinées au moyen de traits simplifiés par un dessinateur professionnel. La moitié des personnages met en situation des femmes, l’autre moitié des hommes. Les personnes handicapées sont identifiées par des cheveux foncés.

Comme on le voit, une phrase écrite fut ajoutée à chaque situation, exprimant ainsi dans un style télégraphique le contenu de la proposition. Lorsqu’une nouvelle image est montrée, ces phrases sont lues au patient par l’examinateur, afin d’activer le traitement multimodal de l’information. Des pictogrammes simples furent utilisés pour permettre au patient d’indiquer le degré de sévérité. Les doléances devaient être jugées par un choix limité entre " le pouce levé/baissé ", combiné avec les phrases " oui, c’est vrai/non, ce n’est pas vrai ". Dans les cas où le patient répondait par " oui ", il devait alors en évaluer le degré en faisant un choix entre un visage neutre, un visage qui fronce les sourcils, et un visage en pleurs, associés avec les expressions émotionnelles écrites (" ça m’est égal " (en allemand " egal "), " dur " (en allemand " schlimm "), ou " très dur " (en allemand " sehr schlimm ").

Comme le SIP, l’ALQI dans ces deux versions, originale et picturale, permet le calcul d’un sous-score physique et d’un sous-score psycho-social en plus du score total. Les sous-scores font partie de groupes d’items appartenant aux différents aspects de la qualité de vie. Deux aspects furent ajoutés afin de mieux répondre à la situation particulière des patients avec des troubles du langage et des dysfonctionnements possibles d’ordre cognitif.

Le nombre total d’items est 117.

Table 1: Conception du Aachen Quality of Life Inventory (ALQI) : Les catégories sont données dans l’ordre de présentation.

 

Avec ce nouveau questionnaire pictural, nous avons pu évaluer la qualité de vie des patients aphasiques alors que l’entourage a pu répondre au questionnaire écrit. Afin de contrôler l’état d’esprit dans lequel se trouvaient les patients, nous avons sélectionné le sous-groupe " dépression " du Profile of Mood State (POMS, McNair et al., 1971), qui fut proposé à l’entourage en même temps que la version écrite du ALQI. Afin d’évaluer la sévérité des troubles du langage et de les classer dans un syndrome aphasique, nous avons utilisé le Aachen Aphasia Test (AAT, Huber et al., 1983).

L’objectif de cette première étude était de montrer la comparabilité des deux versions ; la version écrite et la version en images. Dans un second temps nous voulions savoir si les patients et leur entourage montraient des profils particuliers dans leur évaluation de la qualité de vie.

Procédure

Cette étude fut conduite au sein du service d’aphasiologie du University Hospital d’Aix-la-Chapelle (Aachen). Seuls les patients étant retournés à la maison pendant au moins trois semaines avant leur entrée au University Hospital furent admis dans cette étude sur la qualité de vie. On leur administra ce questionnaire ALQI (version images) durant leur premier jour à l’hôpital, en leur demandant de juger leur vie quotidienne durant la semaine précédente à la maison. Le bilan était proposé dans une pièce calme, sans limitation dans le temps.

Lors de l’admission, on donna le questionnaire ALQI (version écrite) à un membre de l’entourage du patient qui l’accompagnait et qui connaissait les conditions de vie à la maison.

Ces partenaires durent remplir la version écrite du ALQI avant de quitter l’hôpital.

Sujets

Cette étude portait sur 26 patients et 24 partenaires. Un membre de famille refusa sa participation et un des patients vivait seul. Dans 21 cas le ALQI (version écrite) fut proposé à l’époux(se), dans trois autres cas, à d’autres membres de la famille.

L’âge moyen des patients était de 54 ans, il y avait 7 femmes et 19 hommes. Chez tous les patients, on notait une étiologie d’ordre vasculaire, avec une durée moyenne de l’aphasie de 12 mois. 19 patients présentaient une hémiparésie, 7 patients ne présentaient aucun trouble moteur. L’aphasie était non fluente chez 17 patients, et fluente chez les 9 autres.

Résultats

Nous avons comptabilisé le nombre de réponse " oui " pour chaque patient et pour chacune des 11 catégories, les deux sous-scores et le score total.

Le tableau ci-dessous montre les valeurs moyennes des évaluations des patients et de l’entourage.

On peut montrer la similarité du nombre moyen de plaintes noté dans l’évaluation des patients (version images) et dans celle de l’entourage (version écrite). Cela est valable pour le score total ainsi que les sous-scores physique et psychosocial dans chaque catégorie.

Les doléances les plus fortes dans l’évaluation des patients et dans celle de l’entourage relevaient des catégories langage, communication, cognition, loisirs et tenue de la maison.

Seules deux différences numériques furent significatives lors des tests T appliqués pour différencier les échantillons. Pour la catégorie " activité ", les patients ressentaient davantage de difficultés de façon significative par rapport au ressenti de l’entourage (p=0,08). Dans la catégorie " langage ", l’entourage rapporte un nombre plus important de doléances (p= 04). Les autres catégories ne montrent aucune différence significative entre les réponses des patients et celles de l’entourage (toutes les valeurs p sont supérieures à p=0,1).

Il est évident que l’évaluation de la qualité de vie peut être influencée par divers facteurs démographiques et cliniques.

Nous avons considéré les suivants :

GENRE: femme/homme (n = 9 contre 17),
AGE: moins/égal ou plus de 54 ans (n = 11 contre 15),
EDUCATION: niveau inférieur /supérieur (n = 13 contre 13),
DUREE de l’APHASIE: moins ou plus de 12 mois (n = 12 contre 14)
EXPRESSION ORALE : fluent ou non fluente (n = 9 contre 17) d’après les notes obtenues au AAT (syntaxe de l’expression spontanée).
COMPREHENSION DU LANGAGE: pauvre/moyenne à bonne (n = 9 contre 17) d’après les percentiles des scores du Token-Test scores qui font partie du AAT,
TROUBLES MOTEURS : présents/ absents (n = 19 contre 7),
ETAT D’ESPRIT : dépressif/non dépressif (n = 14 contre 7) d’après les évaluations de l’entourage (POMS; 3 manquent sur les 24).

Nous avons évalué l’impact de ces facteurs grâce aux tests-T.

L’impact des facteurs cliniques sur l’évaluation de la qualité de vie par les patients et leur entourage fut démontré pour l’expression orale, les troubles moteurs, et l’état d’esprit, dans le score total et les sous-scores physique et psychosocial.

Expression orale : les aphasiques non-fluents ont rapporté davantage de doléances que les aphasiques fluents sur le sous-score physique et le score total, mais pas sur le sous-score psychosocial. Cela est apparemment lié à la présence de parésies sévères à modérées chez les 17 patients présentant une aphasie non-fluente sauf un, alors que 3 seulement des 9 patients présentant une aphasie fluente présentaient une parésie légère.

Troubles moteurs : Comme on peut s’y attendre, les patients hémiparésiés ont émis davantage de doléances sur le score physique et sur le score total, que les patients ne présentant pas ou plus de troubles moteurs.

Etat d’esprit : de plus, les patients ressentis comme dépressifs par leur entourage ont émis plus de doléances que les patients non dépressifs, ceci pour le sous-score ;

L’entourage a également noté que les patients dépressifs ont beaucoup plus de handicaps psychosociaux.

En outre, pour les catégories cognition et langage, la durée de l’aphasie et la compréhension du langage semblent jouer un rôle, mais pas les troubles moteurs.

Les patients présentant une aphasie chronique ont été ressentis par leur époux(se) comme ayant davantage de plaintes concernant leurs capacités cognitives. De plus, pour la catégorie cognition, les patients ressentis comme dépressifs ont exprimé plus de doléances que les patients non dépressifs.

Cette seconde investigation recherche si notre questionnaire peut faire état des changements durables dans l’évaluation de la qualité de vie.

Nous voulions répondre aux questions suivantes :

• Y a-t-il des changements dans la mesure de la qualité de vie entre le début et la fin du programme de rééducation ?
• Observe-t-on des changements après un temps passé à la maison?
• Y a-t-il des différences selon la durée de l’aphasie?
• Y a-t-il des différences entre l’évaluation des patients et celle de l’entourage?
• Y a-t-il des changements dans l’état d’esprit des aphasiques en fonction du temps?

Procédure

Afin d’évaluer l’état d’esprit des aphasiques de façon directe sans l’aide de l’entourage, des échelles visuelles analogues de l’humeur furent utilisés. L’entourage devait donner une estimation de l’état de l’humeur des aphasiques avec un questionnaire standardisé (le BDI). Comme les aphasiques, l’entourage dut juger du degré du ressenti au moyen d’une échelle à trois niveaux. Selon la durée de l’aphasie, nous avons obtenu trois groupes : un groupe post AVC (1 à 12 mois), un groupe chronique (13 à 24 mois) et un groupe chronique durable (plus de 24 mois).

L’étude inclut des mesures en trois temps : au début d’un programme intensif de rééducation de 7 semaines au sein de notre service d’aphasiologie, à la fin de cette période, et après 3 mois de retour à la maison. Les patients devaient répondre au questionnaire ALQI à chacun des trois moments, et l’entourage uniquement au début et à la fin de l’étude. Pour évaluer le syndrome et la sévérité de l’aphasie, nous avons utilisé le AAT au début et à la fin du programme de rééducation, et le Token Test aux trois moments de mesure pour évaluer de façon globale les déficits langagiers.

Sujets :

L‘étude a suivi 31 patients et leur entourage. L‘âge moyen des patients était de 54 ans, incluant 8 femmes et 23 hommes. Chez tous les patients, on notait une étiologie d’ordre vasculaire, avec une durée moyenne de l’aphasie de 22 mois. 15 patients présentaient une hémiparésie, 16 patients ne présentaient aucun trouble moteur. L’aphasie était non fluente chez 19 patients, et fluente chez les 12 autres. Le tableau suivant montre les données cliniques selon les trois groupes.