René Degiovani
6, rue Castel
83000 Toulon

Mr G. présente une hémiplégie droite ainsi qu’une aphasie de Broca .Son scanner montre une lésion cortico-sous-corticale centrée sur F3. Le score de sévérité au BDAE est de 2. Les résultats en dénomination sont moyens mais le manque du mot dans l’expression est important, l’agrammatisme est très présent, les groupes de mots se limitent le plus souvent à deux ou trois éléments, l’articulation reste déficiente, la compréhension n’est pas parfaite tant à l’oral qu’en lecture.

Mais il est également possible de présenter Mr G. ainsi :

Depuis son attaque cérébrale, Mr G. a de grandes difficultés pour exprimer sa pensée. Il a dû abandonner son emploi d’ingénieur. Il se refuse à sortir de chez lui pour ne pas rencontrer quelqu’un qui le connaîtrait. Il passe ses journées dans son jardin, ne communique avec son épouse que pour quelques ordres. Il reçoit trois séances d’orthophonie par semaine et participe très assidûment au travail proposé. Il possède un cahier où il exige d’avoir des exercices à faire. Il refuse totalement de parler avec l’orthophoniste d’autre chose que du " travail ". Ses progrès en rééducation ont été notoires au cours des deux dernières années.

Mr G. représente probablement un réel échec dans l’intervention orthophonique. Ultérieurement baptisé " Prix Nobel de rééducation " (Ponzio et Degiovani – 1986), ce cas montre cruellement qu’une certaine récupération du langage oral et écrit peut ne pas correspondre à une amélioration de la communication et de la qualité de vie du patient et de son entourage.

Nous avons sans doute tous été témoin/acteur d’un tel gâchis. Mais avons-nous les moyens de l’éviter ?

En fait, à travers cet exemple, c’est à notre rôle d’orthophoniste et aux limites de notre profession que nous sommes renvoyés.

Depuis quelques années, il existe une évolution tangible des approches thérapeutiques en matière d’aphasie. Il suffit de suivre la littérature spécialisée dans ce domaine (en particulier Aphasiology, mais aussi Topics in Stroke Rehabilitation) pour voir un tournant majeur dans les écrits. Jusqu’aux environs de 1995, les articles avaient tous LE format scientifique exigé : présentation stricte d’un cas, expérimentation, résultats, discussion. Bien entendu, à ce jeu, seul ce qui concernait le langage stricto sensu était abordé. Puis on a vu fleurir et se multiplier (au point de former des numéros entiers) des articles explorant d’autres chemins ainsi que des forums autour de thèmes " humains ".

Ce phénomène n’est bien sûr pas issu d’une quelconque génération spontanée. C’est dans les années 70-80, sous l’influence en particulier de Martha SARNO puis d’Audrey HOLLAND, que sont nés les premiers germes de cette réflexion " alternative ". Constatant l’étroitesse de notre regard au vu de l’ampleur de ce qu’est l’aphasie, les limites de nos possibilités rééducatives, ainsi que le parfois faible impact de notre intervention sur la vie des personnes aphasiques, certains auteurs ont proposé une approche fonctionnelle basée sur la communication. Certaines évaluations, comme le PICA, le FCP ou le CADL, virent le jour dans ces conditions. La thérapie P.A.C.E. est également issue de ce courant.

Les années 80-90 ont vu se confirmer et s’approfondir cette manière de penser " autrement ".

Bien sûr, le " managed care " qui a déferlé sur les Etats-Unis a obligé les orthophonistes à des modifications de comportement drastiques. Pour pallier à la forte réduction des postes et des crédits alloués à la rééducation, il fallait soit vivre dans la pénurie soit innover. Et de fait, lorsque la rééducation classique ne peut durer que quelques semaines, des questions surgissent inévitablement :

• que proposer après le retour au domicile ?
• quel type d’intervention est la mieux à même d’aider la personne aphasique ?
• Les orthophonistes doivent-ils être les interlocuteurs uniques des personnes
  aphasiques ?
• Comment mesurer l’efficacité et la réussite de l’intervention orthophonique ?

Dans le même temps, la réflexion " fonctionnelle " a été relayée et prolongée par celle issue des travaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S. = W.H.O. en langue anglaise) . C’est sans doute dans le domaine de la rééducation fonctionnelle que ces travaux, que nous développerons plus loin, ont eu le plus d’impact. Guylaine LEDORZE, de Montréal, est assurément celle qui a le plus clarifié et optimisé cette approche.

Enfin, un courant encore davantage psychosocial, à l’initiative de Ruth PATTERSON, Aura KAGAN ou John LYON, propose une approche totalement alternative à ce que nous pratiquons, à l’image des " Aphasia Centers " de la région de Toronto.

Ainsi au fil des années, les conceptions se sont profondément modifiées permettant une approche renouvelée dans ce champ d’intervention.

Or on constate qu’en France, et probablement ailleurs en Europe, notre façon de travailler avec les aphasiques n’a guère évolué. Bien sûr, lorsque l’on lit les mémoires d’orthophonie rédigés en fin d’études en France, et qui pourraient être les baromètres des mouvements de pensée, on a l’impression d’une réelle évolution : les écrits qui se réfèrent à une approche fonctionnelle voire communicationnelle sont fréquents. Certains, comme celui d’Hélène DARGENT, à propos de l’entraînement des conjoints, apporte même une nouveauté réelle dans le domaine.

Mais la formation, à travers les exemples que nous avons obtenu, reste fondamentalement marquée par la rééducation classique. La référence à la P.A.C.E. est maintenant habituelle, mais au même titre que celle à la neuropsychologie, c’est-à-dire comme des ajouts à notre panoplie de " parfait petit rééducateur ". Un paragraphe sur la communication alternative, avec les aphasiques globaux, est souvent introduit. Sans doute aussi un petit moment est-il consacré aux associations d’Aphasiques.

Et c’est cette même préoccupation qui gouverne au quotidien les centaines de séances qui concernent cette pathologie.

Bien sûr les justifications, ou plutôt des explications, existent :

• il y a bien sûr l’empreinte de l’univers médical dans notre profession paramédicale. Comment expliquer à un médecin généraliste de quartier, qui ne sait qu’à peine ce qu’est l’aphasie et pas du tout ce qu’en sont les conséquences réelles, qu’il faudrait faire de la " conversation " avec l’aphasique ou qu’il est utile de parler d’une émission de la télévision avec lui ? Alors qu’il est dans le monde " scientifique " du médicament.
• La relation entretenue avec les organismes payeurs sont de même nature. Comment obtenir le paiement d’une rencontre d’une heure avec l’aphasique et ses voisins pour optimiser la communication ? Comment coter un acte considéré comme social au vu de l’acte médical de référence ?
• Mais aussi, pourquoi changer nos habitudes quand l’aphasie (et de nombreuses autres pathologies) " ouvre droit " en quelque sorte à une rééducation à vie. Certains médecins prescripteurs ou conseils, forts de leurs certitudes " médicales " ou de l’équilibre comptable des comptes de sécurité sociale, haussent parfois le ton pour refuser une prolongation, qui après discussion est le plus souvent acceptée. Mais la tendance majeure est celle de " l’entretien " du langage de l’aphasique. Ce qui constitue une notion sans doute ni attestée par les études, ni opérationnelle.
• L’éclat scientifique des travaux français (et francophones) sur l’aphasie, longtemps axés sur la perspective anatomo-clinique chère à cette remarquable personne qu’est Blanche DUCARNE, puis sur une école neuro-linguistique notoire, est sans doute aussi un facteur défavorable à l’introduction d’approches plus " personnelles ". Ces travaux par leur qualité mondialement reconnue ont probablement " marqué " de nombreuses générations d’orthophonistes dans leur manière même de concevoir l’aphasie.
• Ne négligeons pas aussi l’apparente " simplicité " des approches nouvelles. D’une part, il y aurait la haute technicité des évaluations et des exercices de rééducation liés au langage, avec un vocabulaire très spécifique et assurément déroutant pour les non-spécialistes (y compris le patient et son entourage, mais aussi le médecin prescripteur). D’autre part, il y aurait une " communication " qui se limite volontiers pour certains à un bavardage convivial ou à une conversation de salon (ce qui est naturellement bien loin des propositions nouvelles…).
• Réfléchissons aussi sur une formation initiale qui privilégie bien plus l’expérience des " anciens " que l’ouverture d’esprit et la curiosité intellectuelle, en particulier vers la littérature orthophonique anglo-saxonne.

Il ne s’agit nullement pour nous de rejeter tout l’arsenal thérapeutique à notre disposition pour essayer de lutter contre (ou de contourner) les déficits langagiers de la personne aphasique. Bien plus, pour avoir par nous même constaté l’état des lieux lors de sessions de formation, nous prônons une meilleure qualité de notre formation, initiale et permanente, en ce qui concerne les techniques de rééducation. Posséder la plus large panoplie d’exercices correspondant à la si grande variété de cas que l’on côtoie est une exigence fondamentale. Combien d’orthophonistes en Europe maîtrisent les approches thérapeutiques proposées par Sally BING, Patricia HELM-EASTABROOKS ou Marie-Pierre DEPARTZ ou bien les possibilités pictographiques offertes pour procurer aux aphasiques globaux une issue à leur incapacité d’expression ? Qui donc, dans la masse des orthophonistes de ville, connaît et applique en sérieuse connaissance et à bon escient les possibilités offertes par les approches neuropsychologiques, par exemple en matière de langage écrit ?

Combien d’aphasiques conserveront des séquelles non négligeables du langage qui modifieront plus ou moins leur façon de vivre ?

Combien de personnes aphasiques suivront attentivement et assidûment des séances d’orthophonie sur un long terme, surtout si elles se déroulent à domicile, alors qu’ils ne parleront plus à d’autres personnes ? Combien d’aphasiques globaux, murés dans un quasi-mutisme, chercheront en vain le nom d’images hors de toute réalité de vie ? Combien de conjoints et de proches se désespéreront de ne pas pouvoir aider la personne aphasique à moins qu’ils ne singent la rééducation ?

Notre responsabilité est immense vis-à-vis de ces patients qui nous confient en fait leur futur.

Nous ne devons plus accepter ce véritable quiproquo qui consiste à uniquement asséner des exercices techniques pour répondre à un désarroi humain et familial.

Nous ne devons plus accepter l’idée que rééduquer le langage conduira à une amélioration obligatoire de la qualité de vie du patient aphasique.

Nous ne devons plus répondre aux questionnements et aux angoisses de nos interlocuteurs par une banale réponse thérapeutique standardisée.

Comme nous en sommes aujourd’hui capables en matière d’intervention auprès des enfants dyslexiques, nous devons impérativement réaliser une véritable révolution dans l’essence même de notre intervention.

Ici, c’est à la personne aphasique de devenir le lieu central de notre intervention en lieu et place d’une quelconque pathologie du langage. La référence aux travaux du WHO (1980) permet sans doute le mieux de baliser ce chemin incontournable pour nous et dans la mesure où ces concepts restent très confidentiels en Europe, permettez-nous de les rappeler brièvement :

L’approche repose sur trois éléments :

• le déficit ou la déficience :

Dans le cas de l’aphasie, il s’agit du désordre neurologique et du dysfonctionnement du langage qui lui est lié.

• l’incapacité :

Il s’agit d’une restriction ou d’une empêchement (en lien avec une déficience) à réaliser une activité considérée comme normale chez une personne. Pour l’aphasie, il s’agit par exemple de la difficulté ou de l’impossibilité à écrire, à répondre au téléphone ou à converser

• le handicap :

Il se réfère à ce que l’on pourrait attendre chez une personne de même âge, même niveau social et culturel et apparaît bien sûr lié à une incapacité. Cette notion est donc caractérisée par une dissension entre la performance actuelle et ce que la personne pouvait obtenir ou réaliser auparavant. Par exemple, il peut s’agir de la perte de l’emploi, ou bien de l’anxiété à rencontrer des gens nouveaux, ou encore de la difficulté de contact avec le conjoint.

Ainsi présentée, l’aphasie touche au cœur de la vie et de la personnalité de la personne mais aussi de sa famille. C’est en ce sens que l’on a pu parler de " maladie familiale ". Car, de façon évidente, la communication n’est pas un acte solitaire. Et à travers le handicap de la personne aphasique, c’est tout son environnement qui est bouleversé au quotidien, dans sa relation et dans son organisation.

Lorsque l’on côtoie régulièrement des personnes aphasiques, comment ne pas être certain que notre intervention orthophonique doit nécessairement concerner ces trois éléments du WHO. Et que toute autre démarche passe à côté de l’essentiel et apparaît quelque peu stérile. Que l’on s’occupe du langage est évident, que l’on tente de préserver au mieux ou de relancer la communication (de façon structurée) semble facile à concevoir, et que l’on tente d’anticiper les handicaps résultant des troubles (au niveau de la personne et de son entourage) est aussi dans une logique cohérente.

Bien sûr certaines voix s’élèveront rapidement pour nous remettre à notre place. Aux orthophonistes la rééducation des mots, aux psychologues et aux travailleurs sociaux l’action sur le monde. Ce serait méconnaître la réalité :

• Réalité du lieu de vie d’abord. Si la personne aphasique séjourne souvent quelque temps dans un Centre de Rééducation Fonctionnelle ou dans une structure d’Hôpital de Jour, c’est au retour à son domicile que les enjeux de vie apparaissent réellement. Et dans ce lieu, seuls les orthophonistes ont accès.
• Réalité du " trouble ". Bien sûr de nombreux aphasiques, mais aussi leurs proches, traversent des moments de découragement, voire de dépression. Mais les études montrent que cette " dépression " existe aussi chez la plupart des grands malades, en particulier lors des A.V.C. sans troubles du langage ;
• Réalité de l’enjeu. Une reconquête complète du langage marquerait évidemment le retour à la vie antérieure, même si les stigmates restaient présents. Mais ceci est rarement le cas et c’est autour du langage, de la communication, de la relation avec autrui que se noue le désarroi de la personne aphasique, de son conjoint et de son entourage.

Bien sûr aussi notre formation ne nous prépare pas à aborder de façon aussi extensive les dégâts de l’aphasie. " L’orthophoniste sait bien sûr soigner le trouble du langage mais il est rarement entraîné pour intervenir afin de diminuer le handicap social que l’aphasie impose. " (A. HOLLAND, 1996).

Mais est-ce pour autant qu’il nous faut abandonner le domaine ?

Pour aider les traumatisés crâniens à se réinsérer personnellement, professionnellement et socialement dans la vie, il existe la notion de " case management ". Des personnes issues du monde social ou médical (selon les cas) et spécialement formées ont pour objectif de les guider pour limiter au maximum les divers effets (physiques, langagiers, psychologiques, sociaux, juridiques…) de leur nouvelle condition. Les résultats sont souvent fort édifiants et montrent bien que prendre en charge la totalité d’un cas s’avère payant.

De même la revendication de la prise en charge des patients présentant une maladie d’Alzheimer a précédé la formation généralisée sur ce sujet.

Comment donc nier le devoir aux orthophonistes de s’intéresser à la globalité de la personne aphasique et le droit d’adopter une attitude intégrale vis à vis d’elle ?

Le moment de l’évaluation nous semble crucial.

C’est en effet là que se fera notre " opinion " sur le " cas " et que se feront les choix fondamentaux dans nos objectifs d’intervention. Ensuite nous serons lancés dans notre itinéraire commun avec la personne aphasique et les retours en arrière seront difficiles.

L’évaluation comporte naturellement la première rencontre avec la personne aphasique et son entourage, et comme dans toutes les thérapies, ce premier moment pourra être déterminant pour la suite des choses. Pour notre part, nous avons choisi de ne jamais évaluer directement le langage lors de la première rencontre. Nous préférons être à l’écoute du patient, de son conjoint ou de ses proches, pour, au-delà du langage dont nous aurons déjà un premier aperçu in vivo, apprendre sur la manière de communiquer, d’échanger et d’agir et pour essayer de situer le retentissement de l’aphasie dans ce groupe.

Au delà de ce premier contact si précieux, l’évaluation doit absolument avoir trois priorités et déboucher sur des objectifs organisés. Ceci nécessite d’obtenir une ligne de base dans les trois domaines pour pouvoir par la suite évaluer notre intervention et l’adapter.

Nous sommes ici en terrain largement balisé. Le bilan de langage, réalisé peu à peu au cours des premières séances, doit avant tout permettre de constituer la trame de notre intervention langagière. Il doit aussi servir de point de repère pour évaluer notre pratique, ce qui reste un exercice trop peu répandu encore.

Le domaine est plus mouvant : il existe bien sûr des bilans formalisés comme le CADL ou le PICA. Très peu connus, encore moins usités en France, ils semblent présenter au vu de notre type d’exercice un intérêt très relatif. Pour notre part, l’essai de description et de compréhension de la communication de la personne aphasique passe par des éléments non standardisés. Il existe d’ailleurs là un sérieux contentieux entre ceux qui voudraient absolument quantifier l’état de communication et ceux qui mettraient davantage en avant la qualité de la description. Pour les premiers tenants, tout ce qui entoure l’aphasique au delà de son langage ne pourra être pris en compte que si on parvient à le standardiser, ce qui semble difficile et réducteur comme en témoignent certains bilans nord-américains. Mais peut-être y a-t-il une voie médiane entre approche quantitative et qualitative ? par exemple, au sein même d’un questionnaire, un des éléments, jugé fondamental, peut être finement analysé et décrit, servant de point de repère pour l’évolution future.

Par exemple la P.A.C.E., régulièrement utilisé sous sa forme rééducative, peut être aussi détournée pour devenir un excellent outil d’évaluation, qui présente le double avantage de décrire précisément une situation de communication dans toute sa diversité et de permettre une analyse précise quasi-mathématique. Moyennant une simplification méthodologique, il est possible, facile, peu traumatisant pour le patient, de s’en servir pour apprécier l’étendue des possibilités communicatives et la variété des outils mis en jeu. Utilisant cette première approche comme ligne de base, il sera ultérieurement aisé d’évaluer les changements.

Les questionnaires de communication, remplis selon les cas par l’orthophoniste, le conjoint, les proches ou le patient, sont définitivement irremplaçables. De nombreuses versions existent mais en l’absence de toute standardisation la meilleure est sans doute celle que l’on crée soi-même par notre expérience et des emprunts… Ils permettent en effet de connaître l’étendue et les modes de communication antérieure de la personne aphasique, ses interlocuteurs, ses choix de conversation. Mais ils concernent aussi le présent et mettent aisément en évidence les nœuds qui entravent la communication d’aujourd’hui. Et on verra de façon évidente que tout le trouble n’est pas dans le langage. Ici aussi, il est possible de choisir un des éléments, de le décrire strictement pour l’utiliser en évaluation future.

Ce terme est à la mode dans de nombreux domaines et il pourrait constituer dans l’avenir le filtre obligé de nos interventions rééducatives.

Car qu’importe-t-il le plus pour une personne frappée soudainement par une aphasie ? est-ce le nombre de paraphasies ou l’impossibilité de trouver le mot juste ? Ou est-ce le fait qu’à cause de ce trouble linguistique, il ne pourra plus ou il n’osera plus aller acheter le pain ou bien qu’il ne répondra plus au téléphone ?

Le retentissement de l’aphasie sur tous les moments et toutes les situations de la vie dépasse souvent largement la gravité du trouble.

Sans faire de la psychologie au rabais, notre compréhension du réel fardeau que supportent la personne aphasique et ses proches est indispensable pour éviter de passer à côté de l’essentiel. La recomposition familiale qui va se faire, la perte du rôle et (parfois) du pouvoir, la baisse de sa propre estime, le manque de confiance, l’isolement voire l’enfermement psychique, tout cela guette l’aphasique et représente le véritable enjeu pour lui.

Il existe dans ce domaine de nombreuses listes qui délimitent les effets dévastateurs de l’aphasie sur le caractère ou l’affectivité de la personne. Certaines grilles sont même facilement utilisables par des aphasiques sévères. Mais dans ce domaine peu balisé pour nous, il ne nous semble pas choquant d’établir sa propre grille voire de décrire par écrit l’état présumé des forces et faiblesses.

Si l’évaluation constitue de toute évidence le moment qui va modeler notre façon de concevoir les choses et d’essayer d’agir sur elles, quels peuvent être les points forts et les outils pour mener à bien, et de front, la totalité de nos objectifs ?

- la connaissance et la maîtrise d’une large panoplie de techniques de rééducation " anti-troubles du langage " est indispensable. Quel est l’intérêt d’une évaluation détaillée des troubles linguistiques si par la suite nous ne possédons pas la diversité et la pertinence des outils de rééducation correspondants ? Notre rôle thérapeutique deviendrait insignifiant si nous ne montrions pas notre capacité à pouvoir au mieux réduire les troubles aphasiques. Et, lorsque l’on sait la diversité et la spécificité des techniques proposées dans chaque pays, leur mise en commun au niveau européen pourrait être profitable.

- L’information doit constituer un axe majeur dans notre intervention.

L’aphasie reste et restera mal connue. Car il s’agit d’un trouble " discret " au premier abord (à la différence du handicap physique ou mental) et que les personnes touchées n’occupent pas facilement le devant de la scène !

De ce fait, c’est une sorte de mystère qui l’entoure. Y compris pour les autres intervenants médicaux. Mais aussi et surtout pour la personne elle-même et pour ses proches qui ne pourront véritablement lutter que lorsqu’ils auront perçu clairement ce qu’est (et ce que n’est pas) l’aphasie et ses effets.

Des livrets, plus ou moins détaillés, plus ou moins vulgarisés, existent. En faire une synthèse est souvent utile. Mais ils ne sauraient suffire. Ils doivent impérativement s’accompagner d’une description écrite personnalisée à destination des proches, qui va ancrer les troubles, sinon anonymes, dans la réalité. Une discussion, si possible renouvelée, avec les proches à propos de l’aphasie et de son retentissement est nécessaire. Lorsque la personne aphasique veut reprendre la communication avec l’extérieur, une information pour les intervenants est également utile, si elle l’accepte.

L’aphasie frappe encore majoritairement des personnes de plus de soixante ans, le plus souvent mariées depuis plusieurs décennies. On comprend dès lors mieux le double défi qui se pose aux conjoints : conserver le lien privilégié au delà des troubles et servir de soignant au quotidien. Chez les personnes aphasiques plus jeunes, hélas de plus en plus fréquentes, les difficultés se compliquent largement parce qu’il y a des enfants jeunes, parce que les conjoints sont encore professionnellement actifs et parce que les rôles matrimoniaux sont différents. Il serait d’ailleurs fort utile de se pencher davantage sur ces " nouveaux aphasiques " dont les conditions de vie (à commencer par l’aspect financier en allant jusqu’aux problèmes de séparation et en passant par les difficultés d’éducation des enfants) sont bien plus délicates que celles des personnes plus âgées et déjà retirées de la vie active.

Le rôle des conjoints (naturellement plus souvent des épouses), mais aussi le retentissement de l’aphasie sur leur personnalité, leurs affects ou leur mode de vie, a été largement développée dans la littérature dans ces dernières années.

Notre rôle est ici d’anticiper les handicaps et les ruptures qui surviendraient des incapacités et des handicaps de la personne aphasique elle-même. L’information, la plus personnalisée possible, est indispensable. Elle doit être répétée à la demande.

L’orthophoniste est souvent la seule personne capable dès le début d’établir une communication avec le patient. Mais très vite il doit " éduquer " le conjoint (et les autres soignants éventuels) non pour assurer la répétition des exercices mais pour en faire un agent de communication efficace en lui montrant les forces et les faiblesses dans la communication de la personne aphasique. Cette éducation est sans doute quasiment aussi importante que la rééducation du langage elle-même. En effet, à la fois par son caractère technique et sa capacité de combat, elle permet au conjoint de conserver les fils du dialogue, de redonner force à la stabilité familiale et de se renforcer dans cette lutte permanente.

Cette " éducation " permet également de réduire les attentes irréalistes et les attitudes inappropriées qui surgissent chez le conjoint, souvent en lien avec une certaine sous-estimation des difficultés de la personne aphasique, comme le montrent certaines études.

Notre attention doit être également portée sur le nouveau rôle que se constitue (plus ou moins volontairement) le conjoint. Des attitudes que nous avions relevées (et notées dans un chapitre de l’ouvrage " l’Aphasique ") comme l’hyper protection ou le rejet pourraient réduire à néant les efforts de lutte de la personne aphasique.

De même nous devons être attentifs, voire agissant, en ce qui concerne les différentes phases qui mèneront au " deuil " du langage, permettant alors de rebâtir les vies. Cette acceptation, impossible au début, va peu à peu être mise au cœur des discussions et des actes de la famille. Et, là encore comme pour les traumatisés crâniens, où cet élément est central, nous devons accompagner la personne aphasique, son conjoint et ses proches, pour éviter au mieux les attitudes trop négatives.

La rencontre avec d’autres conjoints, hélas si rare en France même au sein des associations d’Aphasiques, devrait être une nécessité comme le montre l’intérêt de telles rencontres chez les parents de jeunes traumatisés crâniens ou d’enfants dysphasiques.

Si le premier pas dans la reconquête de la communication se fait avec le conjoint, et se limite parfois à ce niveau chez des personnes âgées, seule la reprise (ou la création) des liens avec d’autres sera synonyme de réussite complète pour la personne aphasique. Mais le pas est souvent grand, entre incompréhension voire moquerie des uns, désintérêt des autres et manque évident de confiance chez les aphasiques. L’élaboration préalable d’une liste des interlocuteurs doit nous permettre d’agir à ce niveau. En rencontrant ces agents de communication privilégiés, en les informant à la demande, en favorisant si possible des occasions de rencontre , en montrant l’importance de ces liens, nous devons essayer d’être le ciment re-bâtisseur.

Mais un autre domaine aussi important est celui de la rencontre entre aphasiques ou entre conjoints, à travers des structures organisées. Alors que c’est en France qu’est apparue (à Lyon en 1976 !) une des premières Associations d’Aphasiques dans le monde, les choses n’ont guère décollé et ce ne sont que quelques centaines de personnes qui s’y retrouvent, avec d’ailleurs des objectifs bien différents souvent. Un chapitre de l’ouvrage " l’Aphasique " rédigé par M. HUBERT et R  DEGIOVANI montrait en 1991 les difficultés de ces structures. Peu de choses ont changé. Mais malgré ces imperfections, nous nous devons d’être présent dans la création et la vie et nous devons, autant faire se peut, favoriser l’insertion des " nos " personnes aphasiques dans ces antichambres de la vie réelle. La notion d’Accompagnant, mise en avant par la Fédération nationale des aphasiques (F.N.A.F.), est bien adaptée à notre rôle.

Mais peut-être faudrait-il imaginer d’autres passages entre le domicile et la vie, avec une intégration progressive d’autres personnes et un rôle peu à peu masqué des professionnels. Même si les " Aphasia centers " américains constituent un modèle difficilement transposable en Europe, certaines lignes de force pourraient servir de modèle.

Les lignes précédentes insistaient sur notre rôle de maintien et d’ouverture de la communication dans le monde de la personne aphasique.

Mais il est un domaine, à la croisée des chemins entre langage, communication et monde, qui doit constituer une véritable clé de voûte dans notre intervention.

Dans la vie de tous les jours, la conversation est un moment essentiel pour entrer en contact, exprimer ses idées. Rencontre intellectuelle, rencontre affective, rencontre conviviale, bref, rencontre humaine, la conversation est de plus pour la personne aphasique une révélation de sa compétence linguistique, aussi atteinte soit-elle.

La conversation assistée doit constituer un point fort dans notre intervention car elle permet d’intervenir sur plusieurs plans :

• inciter la personne aphasique à exprimer des informations, ses idées, ses opinions, ses sentiments en termes réels, et non comme cela est le plus souvent le cas en thérapie dans un échange inégal.
• Créer des occasions de conversation. Il faut pour cela que l’orthophoniste accepte par moment de laisser de côté sa panoplie de rééducateur pour devenir un simple être humain, désireux d’échanger. Ce qui implique une sorte d’engagement personnel, pas toujours souhaité et surtout délicat à maîtriser sur le plan technique et surtout humain. Il n’est pas facile de " changer de casquette " allant du technique au convivial avec l’écueil d’être phagocyté par la famille.
• La conversation est altérée chez l’aphasique. Mais également chez son interlocuteur. Des études montraient qu’une personne s’adressant à un aphasique va profondément modifier sa façon de converser : il va strictement contrôler le sujet de la conversation, il va éviter les sujets complexes ou incertains, il va souvent limiter la conversation à ce qu’il sait déjà (à l’image de ce qui se passe en rééducation, à l’exception de l’utilisation de la méthode P.A C.E.). Notre rôle d’explication, de formation doit être fort, sans gommer la nécessaire spontanéité des interlocuteurs.

Mais pourquoi et en quoi la conversation est-elle assistée ?

Avant tout pour optimiser cette conversation, qui n’est plus " naturelle " pour la personne aphasique ni pour ses interlocuteurs. Il y a donc quelques indications qui pourront être utiles selon les cas :

• De même qu’en matière de handicap physique, il est nécessaire d’améliorer les accès, il faut essayer d’augmenter les accès de la personne aphasique à la conversation. Et commençons par limiter les obstacles : les bruits ambiants et en particulier la télévision, la place où se trouve la personne, le moment de la journée… Quant à favoriser la conversation, les occasions ne manquent souvent pas si, en tant qu’orthophoniste, on sait jouer un rôle actif " d’entremetteur ".
• Il faut aussi créer une atmosphère générale propice à la conversation où l’aphasique soit considéré à sa juste place d’adulte pensant et coopératif et non de façon désespérément infantilisante au regard de son langage réduit. Cette attitude particulièrement malsaine doit être vigoureusement combattue y compris dans nos propres attitudes. Audrey HOLLAND écrivait " qu’on devait parler à une personne aphasique (NDLR, généralement âgée) comme à ses propres grands-parents, avec respect et dignité. "
• Si une conversation est engagée, l’interlocuteur doit être pleinement attentif. Ce n’est pas un acte de charité que d’écouter parler une personne aphasique, c’est un acte de communication qui doit apporter à chacun. Pour nous aussi, orthophonistes, s’engager dans une conversation suppose du temps. Ceci est à prendre en compte dans la gestion des séances, car rien n’est pire pour l’aphasique qu’un début de conversation avortée du fait de l’interlocuteur.
• L’impact émotionnel de l’aphasie est souvent très fort. L’énervement, les pleurs, les jurons ne sont pas rares. Ils doivent être intégrés par les interlocuteurs comme un élément normal.

Il est également nécessaire, plus encore qu’en thérapie classique de garder en mémoire (et de mettre en action !) certains éléments plus techniques.

• en particulier, il est nécessaire de bien clarifier la facilitation que l’on peut apporter à une personne aphasique. D’une part, certains aphasiques supportent mal et donc ne souhaitent pas être aidés par l’interlocuteur. Le fait même de deviner un mot peut leur être désagréable. D’autre part, le type et le niveau de facilitation doivent être " discutés " avec la personne aphasique, car il s’agit en fait de son autonomie.
• La compréhension, dans les deux sens, doit faire l’objet d’une grande attention : l’orthophoniste doit avouer son incompréhension et il faut clairement s’assurer de la compréhension de la personne. Simplifier la syntaxe n’est souvent pas d’une grande utilité, par contre ajouter des informations non-verbales aide davantage. De même il vaut mieux faire des pauses dans le discours que de ralentir le débit en traînant sur les mots.

Enlevons définitivement de notre esprit le fait que l’aphasie ne serait qu’un sévère trouble du langage et qu’une rééducation technique pourrait constituer la réponse satisfaisante.

L’aphasie est avant tout un handicap psycho-social, qui touche tout autant la personne aphasique que son conjoint, ses proches et son entourage. C’est, non dans ses mots, mais dans sa relation au monde qu’elle est handicapée et pour être digne de ce que l’on attend de nous, nous devons assurer cette prise en charge globale que nos compétences professionnelles nous permettent en grande partie. Et cette réponse sera la seule qui permettra aux aphasiques à la fois de progresser dans leur langage, de préserver leur capacité de communication et de vivre en meilleure harmonie avec ces différences entre la vie d’autrefois et celle de maintenant.

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