Summary Sommaire
Texte
en anglais
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ANALYSE COMPARATIVE DE LA RENTABILITE DE L’INTERVENTION PARENTALE
Deborah Gibbard
21 Holland Park, Sarisbury Green
SOUTHAMPTON, SO31 7TR, HANTS. (Angleterre)
Tél. : 01489 575976
e-mail : steven.gibbard@btinternet.com
Aujourd’hui plus que jamais, les services de santé ont besoin de démontrer que leurs services de pédiatrie reposent sur l’expérience clinique. Parallèlement, les décideurs (Hall, 1996) préconisent le partenariat entre parents et professionnels, qu’ils jugent essentiel à la promotion du développement de l’enfant. Depuis quelques années, la collaboration des parents gagne en popularité dans le monde de la pédiatrie. Le partenariat entre parents et professionnels est un élément des règles de l’art qu’il est facile d’accepter, même s’il est souvent difficile d’établir des rapports constructifs. Plus précisément, en ce qui concerne les aptitudes d’un enfant à la communication, on peut attendre que l’intervention dans le contexte de communication habituel de l’enfant, dans le cadre de sa routine quotidienne, contribuera plus au traitement (p. ex. Gallaway & Richards, 1994 ; Conti-Ramsden, 1994).
Par ailleurs, les chercheurs commencent à examiner diverses approches et techniques d’intervention à employer pour les enfants qui souffrent de troubles du langage (par exemple, intervention directe ou indirecte, intervention individuelle ou en groupe). On commence notamment à s’intéresser aux résultats de ces approches et aux effets qu’elles ont sur le traitement, pour voir s’il est possible de mieux cerner la question de l’efficacité. Pearson (1995) fait ressortir qu’il faut de toute urgence évaluer l’efficacité de l’intervention auprès des enfants, en faisant valoir que les acheteurs ont besoin de connaître le meilleur moyen d’assurer un service. Bien qu’il existe généralement des sentiments positifs à l’égard d’un partenariat plus étroit entre parents et professionnels, il reste encore beaucoup d’incertitude sur ce qu’il faut faire et où il convient de commencer. Les orthophonistes sont relativement peu nombreux à s’engager activement dans la formation des parents.
Un enfant qui a été diagnostiqué comme étant en retard dans le développement de la parole et du langage peut se voir offrir des types d’intervention fort variés. Dans le cas du Portsmouth HealthCare NHS Trust, la pratique actuelle consiste à offrir aux enfants d’âge préscolaire en retard dans leur développement linguistique des " soins de nature générale " (définis plus loin). S’il est possible d’en démontrer l’efficacité, les approches indirectes intéresseront gestionnaires et prestataires de services, parce qu’elles pourraient se traduire en termes d’économies dans la prestation des services. N’empêche qu’il est encore plus important de rechercher les méthodes d’intervention les plus efficaces et les moins coûteuses.
L’évaluation des traitements orthophoniques est un processus complexe (Law, 1992, 1997; Enderby & Emerson, 1995). Il n’en reste pas moins que, dans les limites des problèmes de méthodologie, les faits dont on dispose laissent clairement entrevoir que les enfants peuvent apprendre davantage quand parents et thérapeutes oeuvrent de concert. Il est ressorti de plusieurs études que les enfants peuvent faire de grands progrès dans leur développement linguistique quand les parents collaborent sous diverses formes (p. ex. McConkey et al., 1979 ; Beveridge & Jerrams, 1981; Fey et al., 1993).
Très peu d’études ont examiné les effets de type différents de traitement pour les mêmes troubles. Les travaux de Gibbard (1992, 1994) ont démontré l’efficacité de l’intervention fondée sur la participation parentale par rapport à un groupe témoin ne recevant aucun traitement et par rapport à un modèle d’intervention individuelle directe. On a pu ainsi établir une méthode efficace de perfectionnement des aptitudes syntaxiques de l’enfant.
Il y a eu encore moins d’évaluations économiques de l’intervention linguistique. Law et al. (1998) ont fait ressortir l’absence d’analyses de rentabilité par le passé. Non seulement est-il important de savoir ce que coûte la mise en oeuvre de certains types d’intervention, mais il faut aussi connaître les économies réalisées au fil du temps. Parmi les quelques chercheurs qui ont examiné les aspects économiques, Barnett et al. (1988) ont étudié la rentabilité de plusieurs types d’intervention dans le cas d’enfants d’âge préscolaire souffrant de troubles du langage. Ils ont constaté qu’un programme d’intervention basé sur le foyer était le plus efficace. Alors qu’un traitement (individuel ou en groupe) axé sur le centre était plus cher et moins efficace, et qu’une combinaison des deux types d’intervention coûtait sensiblement plus cher sans pour autant être plus efficace.
En outre, Eiserman et al. (1990) ont constaté que les enfants d’âge préscolaire participant à un programme de formation au foyer faisaient le même genre de progrès en orthophonie que les enfants de même âge qui suivaient un programme centré sur la clinique, et que, de plus, il n’y avait pas de différence de coûts entre les deux types de programme. Les résultats des études de suivi effectuées un an après la fin de l’intervention ont corroboré les résultats obtenus immédiatement après l’intervention (Eiserman et al., 1992).
Combinaison des coûts et des résultats
L’objectif d’une analyse ou évaluation économique est d’établir si une intervention clinique ou un mode de prestation de service en vaut la peine par comparaison à d’autres emplois possibles des mêmes ressources. La question des coûts ne devrait entrer en ligne de compte que là où les divers traitements ou modes de prestation aboutissent à des résultats équivalents. Si les résultats obtenus ne sont pas équivalents, il faut alors recueillir des données sur les coûts et aussi sur l’efficacité ou sur les résultats, pour pouvoir les combiner. Cela permet de comparer le coût relatif des prestations de soins de santé et les résultats qu’elles permettent d’obtenir. Toute évaluation économique bien menée ne saurait donc conclure que les soins de moindre qualité mais moins chers sont nécessairement une meilleure option.
Il existe un certain nombre de modèles d’évaluation économique : analyse de rentabilité, analyse des coûts d’utilité et analyse coûts-avantages. Le choix de la méthode dépend de ce qu’on utilisera pour mesurer les résultats (il pourrait s’agir, par exemple, d’unités matérielles comme le nombre de jours-lit économisés, ou de la qualité de la vie). Pour une discussion détaillée de l’évaluation économique, lire Drummond, Stoddart et Torrance (1996) ou Jefferson, Demicheli et Mugford (1996). Dans cette étude, les coûts et les résultats sont présentés séparément.
Des recherches récentes (Whitehurst & Fischel, 1994) portent à penser qu’il faudrait considérer les coûts et avantages relatifs de divers traitements d’enfants souffrant de troubles du développement du langage avant de décider quel traitement utiliser.
On part de l’hypothèse que l’intervention axée sur les parents (Gibbard, 1998) constitue un mode d’intervention rentable.
Justification d’une intervention basée sur les parents
Les chercheurs ont commencé à cerner les aspects de l’apprentissage linguistique précoce qui jouent un rôle important dans l’acquisition du langage chez l’enfant. Tomasello & Todd (1983) et Akhtar, Dunham & Dunham (1991), entre autres, ont fait ressortir l’importance du rapport entre le centre d’attention de l’enfant et les apports linguistiques. Bruner a fait valoir qu’il était important que thérapeutes et parents agissent à tour de rôle. On a constaté que l’emploi du langage dans des contextes familiers et répétitifs avait de l’importance (Harris, 1992). Aussi les modèles d’intervention parentale reposent-ils sur l’hypothèse d’apports linguistiques fréquents, familiers, répétitifs et saillants pour l’enfant souffrant de troubles du langage.
Toutefois, de nombreux modèles d’intervention linguistique parentale suivant des méthodes d’intervention naturalistes ont offert une stimulation linguistique de nature générale (p. ex. Tannock, Giralometto & Siegel, 1990), au lieu de viser des objectifs ou buts linguistiques précis. Ces approches peuvent convenir quand on cherche à améliorer l’aptitude de l’enfant à soutenir une conversation, mais peuvent être moins utiles quand l’objectif est d’accroître et de perfectionner les structures linguistiques. En fait, l’évaluation d’une approche interactive n’a montré aucune amélioration des compétences linguistiques des enfants à la fin du cours (Tannock, Giralometto & Siegel, 1992).
L’établissement d’objectifs linguistiques bien définis est un autre des aspects du modèle d’intervention linguistique basée sur les parents (PBI Programme, Gibbard, 1998) que Gibbard (1992; 1994) a évalués. Il a constaté que les enfants faisaient d’importants progrès dans leur développement linguistique.
METHODOLOGIE
Procédés
Une étude d’intervention a servi à comparer les résultats obtenus avec des enfants faisant l’objet de l’un ou l’autre de deux types différents d’intervention. Pendant les six mois d’intervention, le principal objectif du traitement était d’augmenter la complexité du langage de l’enfant pour la faire passer du mot unique à des énoncés de trois à quatre mots.
Intervention 1 : traitement indirect en groupe basé sur les parents (" Parent-based intervention programme ", Gibbard, 1998 : défini plus loin), qu’on appellera ici PBI. Le groupe en question a fait l’objet d’un traitement PBI sur une période de six mois (participation des parents à 11 séances PBI de groupe, d’une durée d’environ 90 minutes chacune).
Il y a eu deux groupes PBI. Deux orthophonistes ont été chargés du traitement PBI en groupe (intervention 1). Ils ont :
(a) lu l’ouvrage " Parent-based Intervention Programme - a group approach for language-delayed children " (Gibbard, 1998);
(b) assisté à une séance de formation supplémentaire sur la mise en oeuvre de la PBI.
Intervention 2 : traitement individuel indirect de nature générale (Pratique courante : définie plus loin), qu’on appellera ici traitement général.
Le groupe en question a reçu un traitement général sur une période de six mois (parents et enfants ont participé à 2 séances de traitement général individuel, d’une durée de 60 minutes environ chacune).
Tous les orthophonistes ont reçu un briefing visant à décrire et normaliser la nature exacte du traitement général (pratique courante) dispensé à l’échelle du service de santé.
DEFINITIONS
Programme d’intervention basé sur les parents (Gibbard, 1998)
Ce programme d’intervention a été suivi par le groupe PBI.
La méthode d’intervention utilisée dans ce programme combine l’établissement d’objectifs linguistiques avec une approche interactive. Plusieurs autres études ont elles aussi préconisé l’établissement d’objectifs linguistiques dans le cadre des programmes de formation des parents (McConkey et al., 1979; Warren & Kaiser, 1986).
Ce programme veille tout spécialement à développer l’expression orale du langage chez l’enfant par le biais de routines quotidiennes et de situations qui revêtent de l’importance pour l’enfant. Sur une période composée de onze séances de groupe, les parents ont à travailler chez eux avec leur enfant pour atteindre des objectifs linguistiques établis tous les quinze jours. Pendant les séances de groupe, il y a une démonstration d’enseignement structuré pour chaque objectif établi, dans le but d’expliquer et de clarifier chaque objectif pour s’assurer que les parents le comprennent parfaitement. Les séances servent également à concevoir des exercices pour inciter les parents à réfléchir à chaque objectif linguistique avec une certaine souplesse. Toutefois, chaque parent chercherait alors à atteindre les objectifs linguistiques établis à la maison avec leur enfant de façon différente, en fonction des habitudes et des intérêts particuliers de l’enfant. Les parents sont incités à prendre le ton sur leur enfant chez eux, et on s’attache beaucoup à atteindre les objectifs linguistiques par le biais de routines et situations de tous les jours.
Traitement général
Tous les orthophonistes (pédiatriques) du Portsmouth HealthCare NHS Trust ont fourni des renseignements sur trois enfants en retard dans leur développement linguistique qu’ils avaient soignés au cours des 12 mois précédents. La compilation de ces renseignements a permis d’établir que la pratique courante consistait à voir chaque parent et enfant individuellement tous les trois mois pour examiner les progrès réalisés et donner des conseils. Pendant ces séances, le parent reçoit de vive voix des conseils de nature générale (non spécifiques) sur les techniques et méthodes à utiliser pour stimuler et faire progresser les compétences linguistiques de l’enfant. Ces techniques et suggestions sont résumées dans un rapport écrit que la famille reçoit dans les deux semaines qui suivent la séance.
Participants
Après avoir été dirigé vers le département d’orthophonie, chaque groupe parent-enfant assiste à une séance initiale d’entrevue et d’évaluation (il s’agit là de la pratique courante).
Pendant cette séance, on vérifie si l’enfant satisfait à l’ensemble prédéterminé de critères de sélection ci-dessous :
1) Age : entre 22 et 36 mois.
2) Peu ou pas d’expression orale du langage (vocabulaire de 30 mots individuels ou moins).
3) Aucune manifestation formelle de difficultés de compréhension verbale dépassant la norme de plus de 2 écarts-types, ou aucune manifestation informelle d’un retard de compréhension verbale plus que modéré.
4) Aucune intervention antérieure d’orthophonie.
5) Diagnostic orthophonique préliminaire de l’un des troubles suivants : (a) retard dans le développement du langage, (b) retard dans le développement de la parole et du langage.
6) Aucune étiologie connue.
Les 14 premiers enfants à satisfaire ces critères se sont vus affectés à une intervention PBI, et on a offert à leurs parents la participation à un cours PBI à l’une de deux cliniques locales. Les parents ont pu choisir de quel groupe ils voulaient faire partie, car chaque groupe se réunissait à un endroit différent, à un jour de semaine différent et à une heure différente.
Les 14 enfants suivants à satisfaire les critères furent affectés à un traitement général (pratique courante).
Les nombres retenus étaient réalistes en ce sens qu’ils permettaient d’obtenir des données initiales en relativement peu de temps (8 mois environ) sur la rentabilité de l’intervention parentale. L’expérience a montré qu’il est possible de gérer un groupe PBI de 8 participants environ, et ces chiffres étaient également en rapport avec les taux pertinents d’orientation vers des services d’orthophonie.
Tout groupe parent/enfant auquel l’intervention PBI avait été offerte, mais qui ne pouvait pas ou ne voulait pas participer aux séances de groupe a reçu un traitement général. Toutefois, ces enfants n’ont pas été inclus dans l’étude.
En tout, l’intervention a été offerte à 28 participants dans le cadre de l’étude. Vingt-deux d’entre eux sont allés jusqu’au bout (12 dans le groupe d’intervention PBI et 10 dans le groupe de traitement général). On a donc atteint un taux de conformité de 78,6 %. Les données présentées dans l’étude portent sur 21 participants (11 du groupe PBI et 10 du groupe de traitement général), car l’un des cliniciens n’a pas réuni toutes les mesures d’évaluation post-intervention dont on avait besoin.
Caractéristiques des sujets
On a recueilli des renseignements sur les sujets pour vérifier si les deux groupes étaient bien équilibrés du point de vue de l’âge de l’enfant, l’âge des parents, du rang de naissance de l’enfant et du statut socio-économique (Classification des occupations). Ces renseignements sont résumés dans le tableau 1.
On a trouvé qu’il n’existait aucune différence significative entre les groupes dans une analyse statistique reposant sur des tests T bilatéraux indépendants, à l’exception de l’âge de l’enfant, où on a constaté un écart significatif (p<0,43), les enfants du groupe du traitement général étant légèrement plus jeunes au début de l’étude.
Mesure des résultats
On a évalué les compétences linguistiques des enfants avant et après l’intervention. On a dressé un profil de ces compétences à l’aide d’une combinaison de mesures normalisées et autres du langage de chaque enfant dans ses versants expressif et réceptif.
On a eu recours aux évaluations suivantes :
a) Compte-rendu parental du langage de l’enfant
- liste de mots
- estimation de la longueur des énoncés
On a demandé aux parents de dresser la liste de tous les mots utilisés spontanément et à bon escient par l’enfant. On leur a également demandé d’estimer si leur enfant utilisait uniquement des mots isolés ou s’il combinait des mots. Dans le cas des combinaisons de mots, on a demandé aux parents d’estimer la longueur moyenne des énoncés.
b) Reynell Developmental Language Scales (Reynell, 1983) - section de la compréhension.
c) Echantillon linguistique
- transcriptions de mots et énoncés compréhensibles et spontanés
- longueur moyenne de l’énoncé (LME)
On a demandé aux parents de jouer avec leur enfant pendant l’enregistrement de l’échantillon linguistique. On a transcrit tous les énoncés et pris note de tous ceux qui étaient reconnaissables comme mots ou phrases spontanés et compréhensibles. Chaque échantillon linguistique a consisté en un minimum de 50 énoncés. On a demandé aux parents de confirmer que l’échantillon obtenu était représentatif de l’aptitude de leur enfant à s’exprimer. On a obtenu le LME de chaque enfant à partir de cet échantillon.
d) Pre-school Language Scale-3UK (PLS-3UK) (UK adaptation, Boucher & Lewis, 1997) - sections de l’expression et de la compréhension.
Les Reynell Scales et Pre-school Language Scale sont des évaluations normalisées, qui offrent un certain degré de fiabilité et de validité.
e) Code des résultats d’orthophonie du Portsmouth HealthCare NHS Trust. Il s’agit d’un système de classement numérique des troubles de la parole et du langage sur une échelle de 1 à 15, la valeur 1 équivalant à l’absence de tout trouble, et 15 représentant les troubles les plus graves (voir la figure 1).
Analyse économique
On a recueilli des données pour deux visites par patient. Dans le cas du groupe du traitement général, cela représentait la totalité du traitement, tandis que pour l’autre groupe, il ne s’agissait que d’un échantillon partiel. On a considéré que cela suffisait pour les besoins de l’étude pilote afin de réduire le fardeau imposé aux thérapeutes et aux patients participants.
On a estimé les coûts directs du traitement à partir des hypothèses standard du coût des ressources dans la perspective des décideurs (c’est-à-dire du Trust). On a conçu une fiche de relevé pour que les thérapeutes puissent consigner les ressources utilisées, y compris leur propre temps. Plus particulièrement, on leur a demandé de noter le temps consacré à la consultation avec le parent, à la rédaction de notes et aux communications avec d’autres professionnels. On a également consigné l’emploi du téléphone, de la papeterie et de diverses autres ressources en rapport avec une réunion et avec un patient en particulier. Les données sur les coûts ont été obtenues auprès des services financiers du Trust. Ces coûts englobaient les frais de personnel, les frais administratifs et les frais généraux. On n’a pas estimé les coûts qui étaient identiques pour les deux groupes (par exemple les frais de rédaction de rapports).
Trois niveaux de thérapeutes ont participé à l’étude : généraliste, spécialiste et chef. Par souci d’uniformité, on a appliqué un tarif moyen (à l’heure) de la même façon aux deux formes de traitement, vu qu’il n’y avait a priori aucune raison de penser qu’une forme de thérapie exigeait un thérapeute plus haut en grade que l’autre. Les frais d’immobilisation et les frais généraux fournis par le Trust représentaient les coûts comptables de l’ensemble de la clinique. Il a donc fallu répartir ces coûts. L’inclusion des frais d’immobilisation et des frais généraux supposait implicitement que les cliniques fonctionnaient à pleine capacité.
On n’a estimé aucun coût dans le cas des parents qui n’ont pas assisté aux séances. On a aussi supposé que l’utilisation des ressources était consignée par patient, à l’exception du temps consacré à la consultation dans le cas du groupe de traitement, étant donné que la consultation concernait plus d’un patient. L’estimation des coûts marginaux pose un problème quand ils sont indivisibles (comme dans le cas du groupe de traitement). Pour pouvoir comparer plus facilement l’utilisation des ressources entre le groupe témoin et le groupe de traitement, il a donc fallu comparer l’utilisation moyenne, par patient, des ressources pour la prestation du traitement (c’est-à-dire la consultation plus l’emploi d’autres ressources) pendant la totalité de la période.
Un des avantages de l’analyse économique, c’est qu’elle permet d’avoir une perspective plus vaste que le simple point de vue du Trust. Ce point de vue sert à établir la meilleure combinaison de traitements qu’offre le Trust dans les limites de son propre budget. En revanche, une perspective sociétale plus vaste exigerait que l’on tienne compte des coûts assumés par les patients et leur famille. Un exemple de ces coûts directs sont les menues dépenses des patients. On peut supposer que les parents du groupe de traitement doivent assumer plus de menues dépenses que les parents du groupe témoin, vu qu’ils doivent visiter le thérapeute plus souvent. Pour essayer d’estimer ces coûts, on a conçu une fiche de relevé pour que les parents puissent consigner le temps qu’il leur avait fallu pour se rendre à la séance de thérapie, le mode de transport utilisé et une estimation du coût s’ils avaient utilisé les transports en commun ou pris un taxi. Le temps de travail perdu (coût indirect d’un point de vue sociétal) était une autre catégorie de coûts assumés par les patients et leur famille qu’on pouvait supposer être différent entre les deux groupes participant à l’étude. On connaissait l’emploi des parents à partir des renseignements qu’on leur avait demandé de fournir. Par contre, bien qu’on ait demandé aux parents s’ils avaient dû s’absenter de leur travail pour assister aux séances, on n’a recueilli aucun renseignement sur leur salaire.
Vu la petite taille de l’échantillon, il est possible que les parents du groupe témoin et du groupe de traitement ne soient pas représentatifs de la population des patients de cette catégorie. Les coûts directs des parents sont fonction des caractéristiques des parents dans l’échantillon plutôt que fonction du traitement. Il en découle que la taille de l’échantillon influe sur les ressources moyennes consignées par l’un ou l’autre groupe. Pour réduire le problème posé par la taille de l’échantillon, on a jugé bon de regrouper les données enregistrées par les parents pour calculer les coûts directs engagés par les parents pour participer aux séances de thérapie.
Si l’on suppose que les groupes sont homogènes, le coût marginal d’une visite serait le même pour les deux groupes. On a donc jugé bon de comparer le total des coûts directs engagés par les parents des deux groupes. Pour que la comparaison soit valable, on a supposé que les parents des deux groupes participeraient à toutes les séances de thérapie. On n’a pas regroupé les données sur le temps passé à la clinique par les deux groupes, vu que cela se rapporte directement à la thérapie plutôt qu’aux caractéristiques des patients.
RESULTATS
Analyse des données
On a analysé les compétences linguistiques des enfants en comparant les scores obtenus avant et après l’intervention sur toute la gamme des mesures de compétence linguistique de l’enfant.
On a constaté une amélioration des scores moyens après l’intervention pour le groupe PBI et le groupe de traitement général, mais l’amélioration était plus marquée dans le cas du groupe PBI.
On a soumis les scores pré-intervention des mesures d’évaluation à des essais T bilatéraux indépendants pour établir s’il existait des différences sensibles entre les deux groupes au début de l’étude. Le tableau 2 résume les scores pré-intervention moyens des deux groupes pour toutes les mesures d’évaluation utilisées, ainsi que l’analyse des essais T. On n’a constaté aucune différence significative entre les deux groupes avant l’intervention (p<0,05) pour une quelconque des mesures d’évaluation.
On a soumis les scores post-intervention des mesures d’évaluation à des essais T indépendants pour établir s’il existait des différences sensibles entre les deux groupes après l’intervention. Le tableau 3 résume les scores post-intervention moyens des deux groupes pour toutes les mesures d’évaluation utilisées, ainsi que l’analyse des essais T. Le tableau 4 résume l’analyse des différences de progrès entre les deux groupes, basée sur des tests T indépendants.
Pour l’ensemble des mesures sauf une (estimation parentale du nombre total de mots), l’analyse statistique fait état d’un bien plus grand progrès linguistique dans le groupe d’intervention PBI que dans le groupe de traitement général entre le début et la fin de l’intervention.
Bien que le score moyen post-intervention de l’estimation parentale du nombre total de mots soit bien plus élevé dans le cas du groupe PBI que dans celui du groupe de traitement général, l’écart-type était très important pour cette mesure.
On a procédé à une autre analyse statistique en utilisant un modèle d’analyse de covariance en deux groupes. Les scores initiaux pré-thérapie ont constitué un facteur de variation pour tenir compte de toute différence initiale (bien qu’on ait établi qu’il n’existait aucune différence significative) qui aurait pu exister entre les sujets. L’âge des enfants a constitué l’autre facteur de variation. Cette analyse a permis d’examiner l’interaction entre les niveaux linguistiques initiaux de chaque enfant, l’âge initial de l’enfant et le traitement qui s’est avéré le plus bénéfique.
Le tableau 5 résume l’analyse de covariation. On a constaté qu’il y avait une différence significative entre les groupes après l’intervention après avoir tenu compte des différences initiales entre les groupes au plan de l’âge des enfants et à celui de légères différences de scores pré-intervention.
Pour résumer, le groupe PBI a fait de plus grands progrès linguistiques au chapitre de toutes les compétences mesurées, et ces progrès se sont avérés statistiquement significatifs en ce qui concernait toutes les compétences mesurées sauf une.
Analyse économique
Les coûts directs de la thérapie, présentés au tableau 6, représentent les coûts moyens par patient du point de vue du Trust. Toutefois, comme on l’a indiqué plus haut, ces coûts ne tiennent pas compte de ce que la participation aux séances a coûté aux patients (parents).
On a calculé les coûts directs du groupe de traitement à partir d’un groupe de huit parents participants.
On a essayé de recueillir des données sur les coûts engagés par les parents pour assister aux séances. On a notamment tenu compte du temps de déplacement et de la distance parcourue jusqu’à la clinique. Ces coûts sont indiqués au tableau 7. On a calculé les frais de déplacement en fonction de la distance parcourue et du coût moyen au mille. Par souci d’uniformité, on a utilisé le même taux pour les patients que pour le thérapeute qui avait eu à engager des frais de déplacement.
Une analyse des coûts simples montre que le groupe PBI correspond à la moins chère des deux options. Toutefois, dans ce contexte, une analyse utile consisterait à comparer les coûts supplémentaires qu’impose le groupe PBI par rapport au groupe de traitement général, en relation avec les avantages supplémentaires obtenus. C’est ce qu’on appelle une analyse différentielle (Drummond, Stoddart et Torrance, 1996).
L’analyse ci-dessus a reposé sur l’hypothèse que huit parents participaient aux séances d’un groupe. Bien que le Trust puisse avoir une politique sur le nombre minimal de parents dans un groupe, il se peut que ce nombre ne soit pas nécessairement huit. On a procédé à une analyse de sensibilité pour établir quel était le nombre viable minimal du point de vue du Trust par comparaison au groupe témoin (tableau 8). Le groupe thérapeutique représente l’option la moins coûteuse par rapport au groupe contrôle, du moment qu’au moins 7 membres ou plus participent à la séance de groupe.
Comme on pouvait s’y attendre, le total des frais de déplacement et celui des temps de déplacement du parent moyen participant à un groupe PBI dépassaient ceux des parents d’un groupe de traitement général.
On a essayé de recueillir des données sur les coûts indirects des patients. Dans l’ensemble de l’échantillon, il y avait peu de parents à avoir un emploi. Toutefois, aucun d’entre eux n’a indiqué qu’il lui avait fallu s’absenter de son travail pour participer aux séances. Bien que cela sous-entende des coûts indirects nuls en termes de pertes de productivité, dans une perspective sociétale, les efforts faits pour les estimer étant relativement peu élaborés, il n’a pas été possible d’en tirer des conclusions significatives.
DISCUSSION
Notre étude visait à examiner et évaluer les effets et les coûts de deux interventions différentes dans le cas d’enfants d’âge préscolaire en retard dans leur développement linguistique. Les résultats indiquent que les enfants qui ont fait l’objet d’une intervention linguistique basée sur les parents ont fait des progrès bien plus importants que les enfants qui ont fait l’objet d’une intervention de nature générale.
En outre, les résultats de l’étude, où deux cliniciens indépendants ont dirigé les groupes PBI, se comparent favorablement aux résultats obtenus dans des recherches antérieures (Gibbard, 1992 ; 1994).
L’un des avantages de l’analyse économique est qu’elle permet de tenir compte des coûts de diverses prestations de traitement de points de vue différents. Du point de vue du Trust, la PBI est l’option la moins coûteuse. L’étape suivante de l’étude consistait à combiner les données sur les coûts et les données sur les résultats.
La collecte de données sur les coûts directs des parents permet d’adopter des perspectives plus larges. Les résultats de l’étude montrent que le coût pour les parents augmenterait sensiblement si la PBI devenait pratique courante. Toutefois, du point de vue des parents, ce n’est là qu’une partie de l’équation. Les avantages de la participation à la thérapie au plan des progrès linguistiques peuvent compenser les coûts supplémentaires de l’accès à la thérapie.
Les résultats de l’étude montrent que l’intervention basée sur les parents représente un service rentable pour les enfants en retard dans leur développement linguistique. L’intervention basée sur les parents revient moins cher que le traitement de nature générale, les progrès linguistiques réalisés par les enfants étant sensiblement plus importants. Des recherches antérieures (Gibbard 1992 ; 1994) ont montré par ailleurs que l’intervention basée sur les parents était aussi efficace que l’intervention directe individuelle entre le clinicien et l’enfant. L’intervention basée sur les parents représente donc une méthode d’intervention plus rentable que le traitement direct individuel.
Une analyse bibliographique systématique récente (Law et al., 1998) sur les troubles du développement de la parole et du langage a conclu que, chez 60 % environ des enfants en retard sur le versant purement expressif du langage, le retard se résorbe spontanément avant l’âge de trois ans. Toutefois, l’une des grandes difficultés qui se présentent aux orthophonistes est d’établir chez quels enfants les problèmes se résoudront probablement et chez lesquels ils sont susceptibles de persister.
Parallèlement, on a eu tendance au fil des ans à s’attacher à intervenir tôt (Law, 1997). On peut toutefois se demander si l’identification et l’intervention précoces se justifient.
Les enfants sont soumis de plus en plus jeunes à des évaluations orthophoniques. Bien que le clinicien puisse alors faire un diagnostic précoce des retards dans le développement linguistique, il reste d’importantes décisions cliniques à prendre. Le clinicien doit d’abord décider si une intervention serait bénéfique à l’enfant et quand, puis choisir la forme d’intervention susceptible d’être la plus efficace.
Des recherches antérieures montrent que de nombreux jeunes enfants en retard dans leur développement linguistique atteignent des niveaux linguistiques normaux vers l’âge de 5 à 6 ans (p. ex. Bishop & Edmundson, 1987 ; Whitehurst & Fischel, 1994). Cependant, certains faits semblent indiquer que, bien que cela paraisse être le cas, les résultats à plus long terme risquent d’être bien moins favorables. Scarborough & Dobrich (1990) font état de recherches qui montrent qu’entre 28 et 75 % des enfants en retard dans leur développement linguistique préscolaire souffrent plus tard de troubles résiduels de la parole et du langage et qu’entre 52 et 95 % d’entre eux continueront à avoir des difficultés à lire.
Certains chercheurs (p. ex. Stark, Mellitis & Tallal, 1983) ont fait valoir qu’il faudrait attendre un peu avant de diagnostiquer le retard dans le développement linguistique, vu l’instabilité de ce retard chez les enfants en bas âge. Par contre, d’autres, comme Silva, Williams & McGee (1987), ont conclu que les enfants en retard dans le développement du langage à un jeune âge constituent un groupe à risque exceptionnellement élevé, avec un taux élevé de troubles ultérieurs du développement (difficultés à lire) et du comportement.
Les chercheurs ne s’entendent pas non plus sur les avantages à long terme d’une intervention précoce. Paul & Ellwood (1991) recommandent de traiter les jeunes enfants en retard dans l’expression orale du langage, tandis que Whitehurst & Fischel (1994) pensent que ce retard se corrige de lui-même et se prononcent contre la prestation du traitement.
Certains faits laissent supposer que les enfants d’âge préscolaire qui souffrent de troubles du langage risquent d’avoir plus tard des difficultés dans des domaines comme la sociabilité, la lecture et l’écriture, ainsi que des problèmes linguistiques ultérieurs (p. ex. Padget, 1988). Enderby et Emerson (1995) estiment, à partir des recherches actuellement disponibles, que 40 à 75 % des enfants d’âge préscolaire souffrant de troubles linguistiques continueront d’avoir des difficultés dans ce domaine, même après avoir quitté l’école.
Même Whitehurst & Fischel (1994) admettent que les enfants qui ont manifesté un retard linguistique précis à l’âge préscolaire, mais dont les compétences linguistiques sont normales dès l’âge de 5 ans, peuvent continuer à être plus faibles en langage et en lecture que dans d’autres domaines de leur développement.
Comme le font remarquer Fey, Catts & Larrivee (1995), il peut être plus utile de considérer les troubles du langage d’un enfant d’âge préscolaire non seulement pour ce qu’ils sont, mais aussi pour ce qu’ils sont susceptibles de devenir à mesure que l’enfant grandit.
Pour ce qui est de la rentabilité, Rosetti (1996) présente des données à l’appui de la thèse qu’une intervention précoce se traduit en économies, avec un ratio coûts-avantages de 7:1 et des avantages à long terme non seulement pour le patient et sa famille, mais aussi pour la société dans son ensemble. En résumé, il fait état d’un meilleur résultat global dans le cas des enfants dont les troubles sont identifiés plus tôt et des enfants dont les parents participent à la prestation de l’intervention.
Whitehurst, Fischel, Arnold & Lonigan (1992) font valoir que l’intervention peut se justifier même dans le cas des enfants dont le retard dans l’expression orale du langage peut se corriger de lui-même. Certains états pathologiques, comme le rhume, disparaissent d’eux-mêmes, mais on considère utile de traiter les symptômes qu’ils produisent pour réduire l’indisposition et le stress.
Vu que l’élimination graduelle du retard dans l’expression orale du langage varie et qu’on ne s’entend pas actuellement sur l’utilité éventuelle d’une intervention thérapeutique coûteuse pour remédier à de tels retards, il est manifeste qu’on a besoin d’un modèle rentable de prestation de service. Les résultats de cette étude préliminaire plaident en faveur de la rentabilité des programmes d’intervention parentale qui fixent des objectifs linguistiques précis dans le cadre naturel de l’enfant (p. ex. Gibbard, 1998). Cette étude a donc beaucoup à dire aux prestataires de services, ainsi qu’aux gestionnaires de services, orthophonistes et autres professionnels oeuvrant avec des enfants d’âge préscolaire en retard dans leur développement linguistique.
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Tableau 6.
Perspective du Trust sur le coût direct (par parent)
(en livres anglaises £, coût pour 1999)
|
Coûts Directs de la Thérapie |
Groupe Contrôle |
Groupe Thérapeutique |
|
Equipe
|
32.75 |
48.15 |
|
Dépenses administratives (ex. téléphone, papeterie, etc.) |
1.24 |
0.49 |
|
Voyages |
- |
8.25 |
|
Frais généraux |
43.12 |
4.04 |
|
Coût thérapeutique direct moyen par parent |
77.11 |
60.93 |
Tableau 7
Coût total de la thérapie entière par parent moyen
(en livres anglaises £, coût 1999)
|
Voyages |
Groupe Contrôle |
Groupe Thérapeutique |
|
14.45 miles |
79.50 miles |
|
£5.78p |
£31.80p |
|
72 minutes |
394 minutes |
|
Temps passé à la clinique (minutes) |
106 minutes |
1060 minutes |
Tableau 8
Coût de la thérapie de groupe selon le nombre de participants
(en livres anglaises £, coût 1999)
|
Nombre de parents (patients) dans le groupe |
Coût moyen par parent |
Augmentation progressive du coût |
|
8 |
60.93 |
|
|
7 |
66.50 |
5.56 |
|
6 |
74.03 |
7.53 |
|
5 |
84.56 |
10.53 |